Somos una comunidad de pacientes, familiares, amigos de pacientes de enfermedades de baja prevalencia, especialmente, de enfermedades de depósito lisosomal. Abogamos por diagnóstico temprano, investigación, cuidados y tratamiento, así como soporte a las familias y comunidad. Buscamos mejorar la calidad de vida de nuestra gente.
Somos una comunidad de pacientes, familiares, amigos de pacientes de enfermedades de baja prevalencia, especialmente, de enfermedades de depósito lisosomal. Abogamos por diagnóstico temprano, investigación, cuidados y tratamiento, así como soporte a las familias y comunidad. Buscamos mejorar la calidad de vida de nuestra gente.